Pour les chercheurs
Le Registre des patients de la DTRF recueille des données sur l’histoire naturelle des personnes atteintes de tumeurs desmoïdes, dans le but d’améliorer la compréhension des tumeurs desmoïdes et de contribuer à la mise au point de traitements. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes communes en matière de données et couvrent les sujets suivants :
- Données sociodémographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et évolution de la maladie
- Prise en charge
- Qualité de vie chez les adultes et les enfants
- Participation à des essais cliniques
- Poids financier
- Comorbidités
Nous souhaitons partager nos données avec vous ! Si vous souhaitez accéder aux données du Registre des patients de la DTRF dans le cadre d’un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur du registre à l’adresse registry@dtrf.org pour plus d’informations. L’accès aux données du Registre des patients de la DTRF est subordonné à l’approbation du projet par le Comité consultatif du Registre des patients de la DTRF.