Un Comité d’éthique de la recherche (CER)l a examiné ce registre dans le but de protéger vos droits et ceux des participants à l’étude. Un Comité d’éthique de la recherche est un groupe de personnes responsables de la protection des droits et du bien-être des personnes qui participent à des études. Pour toute question concernant vos droits en tant que participant à cette étude dans le cadre de ce registre, ou pour discuter d’autres préoccupations ou réclamations en rapport avec l’étude avec une personne ne faisant pas partie de l’équipe de ce registre, vous pouvez contacter le Comité d’éthique NorthStar, Patricia Seymour, MA CIP, à l’adresse https://learningirb.org/.
Rendez-vous sur la page d’accueil de l’organisation National Organization for Rare Disorders à l’adresse rarediseases.org.
