Para investigadores
En el registro de pacientes de DTRF se recopilan datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con tumores desmoides con el objetivo de mejorar la comprensión de los tumores desmoides y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos.
- Antecedentes médicos y diagnóstico.
- Tratamiento y avance de la enfermedad.
- Manejo de la atención.
- Calidad de vida de adultos y niños.
- Participación en ensayos clínicos.
- Gastos económicos.
- Comorbilidades.
¡Nos interesa compartir nuestros datos con usted! Si le gustaría acceder a los datos del registro de pacientes de DTRF para un proyecto de investigación, comuníquese con el administrador de nuestro registro en registry@dtrf.org para obtener más información. El acceso a los datos del registro de pacientes de DTRF depende de la aprobación del proyecto por parte del comité de asesoramiento del registro de pacientes de DTRF.