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Le Registre des patients de la DTRF est un registre en ligne destiné aux personnes atteintes de tumeurs desmoïdes. Il est parrainé par la Desmoid Tumor Research Foundation et hébergé par la National Organization for Rare Disorders (NORD) sur sa plateforme IAMRARE. Ce registre recueille des informations auprès des participants (ou de leurs représentants autorisés) qui sont atteints de tumeurs desmoïdes.
Qu’est-ce qu’un registre de patients ?
Un registre de patients est un ensemble d’informations standardisées concernant un groupe de patients atteints d’une même pathologie. Ces informations peuvent être utilisées à diverses fins, telles que la réalisation d’études sur l’évolution naturelle et le soutien au recrutement pour des essais cliniques spécifiques à une maladie.Le registre des patients de la DTRF a les objectifs suivants :
- Soutenir la conception d’essais cliniques visant à explorer de nouveaux traitements pour les maladies rares.
- Décrire les personnes atteintes de tumeurs desmoïdes et mieux comprendre la variabilité et les stades de ces tumeurs ;
- Comprendre comment les tumeurs desmoïdes évoluent au cours de la vie d’une personne ;
- Étudier les pratiques cliniques et leurs variations au cours du traitement ;
- Contribuer à l’élaboration de bonnes pratiques, de directives de prise en charge et de recommandations afin que les cliniciens sachent comment prodiguer les meilleurs soins pour améliorer la qualité de vie et les résultats des personnes atteintes de tumeurs desmoïdes ; et
- Identifier les personnes atteintes de tumeurs desmoïdes qui pourraient être disposées à participer à d’autres études de recherche ou essais cliniques. Vous pourrez choisir si vous souhaitez être informé(e) de ces autres études.
Quels types de données seront collectées dans le Registre des patients de la DTRF ?
Le Registre des patients de la DTRF recueille des données sur les thèmes suivants :
- Données sociodémographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et évolution de la maladie
- Prise en charge des soins
- Poids financier
- Comorbidités
Les données sont-elles sécurisées ?
Le registre des patients de la DTRF respecte des directives gouvernementales strictes afin de garantir la protection des informations relatives aux patients. La plateforme utilise le protocole HTTPS, ce qui signifie que les données sont cryptées lorsqu’elles sont transmises du navigateur de l’utilisateur aux serveurs de la NORD. Les données sont également conservées sous forme cryptée dans la base de données de NORD. Les communications entre le serveur d’application de la plateforme du registre et la base de données sont également cryptées. Comme pour toute information fournie par voie électronique, il existe un risque très faible que la confidentialité soit compromise. Cependant, le registre et les mesures de sécurité réduisent au minimum ce risque.
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