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El registro de pacientes de DTRF es un registro en línea para personas con tumores desmoides. Es patrocinado por Desmoid Tumor Research Foundation. National Organization for Rare Disorders (NORD®) aloja el registro en su plataforma IAMRARE®. En este registro se reunirá información de participantes afectados por los tumores desmoides (o de sus representantes autorizados).
¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes es un conjunto de información estandarizada sobre un grupo de pacientes que comparten una afección. La información puede usarse con diversos fines, como realizar estudios de evolución natural y respaldar el reclutamiento en ensayos clínicos específicos de la enfermedad. El registro de pacientes de DTRF sirve para:
- Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploren nuevos tratamientos para las enfermedades raras.
- Describir a las personas que tienen tumores desmoides y comprender mejor la variabilidad y los estadios de los tumores desmoides.
- Comprender la manera en que los tumores desmoides cambian a lo largo de la vida de una persona.
- Obtener información sobre los patrones y las variantes de la práctica clínica durante el tratamiento.
- Ayudar a desarrollar mejores prácticas, pautas de manejo y recomendaciones para que los médicos sepan cómo brindar la mejor atención a fin de mejorar la calidad de vida y los resultados de las personas con tumores desmoides.
- Identificar a las personas con tumores desmoides que podrían estar dispuestas a participar en otros estudios de investigación o ensayos clínicos. Podrá elegir si quiere recibir información sobre estos otros estudios.
>¿Qué tipo de datos se recopilarán en el registro de pacientes de DTRF?
El registro de pacientes de DTRF recopila datos sobre los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos.
- Antecedentes médicos y diagnóstico.
- Tratamiento y avance de la enfermedad.
- Manejo de la atención.
- Gastos económicos.
- Comorbilidades.
¿Los datos están seguros?
El registro de pacientes de DTRF sigue pautas gubernamentales estrictas para garantizar que se proteja la información de los pacientes. La plataforma se brinda mediante HTTPS, lo que significa que los datos se encriptan cuando se envían del navegador del usuario a los servidores de NORD. Los datos también se mantienen encriptados en la base de datos de NORD. Asimismo, las comunicaciones entre el servidor de la aplicación de la plataforma del registro y la base de datos están encriptadas. Como sucede con cualquier tipo de información que se proporciona de forma electrónica, existe la posibilidad rara de que la privacidad pudiera estar en riesgo. Sin embargo, el registro y las medidas de seguridad reducen al mínimo las probabilidades de que esto ocurra.
Enlaces de video:
Janet Woodcock, exdirectora del CDER de la FDA, habla sobre el Programa de Registro de NORD